全年无休 无人替代 每个照护者都可能是“潜在病人”

沃小二

对很多家庭来说，一人失智就意味着全家闹翻天。普通家庭照顾者没有机会得到专业的培训和支援，不知如何进行应对和心理调适，就可能陷入关系恶化的泥潭。

浙大二院神经内科副主任医师周炯说，事实上，患者被诊断为痴呆后，作为医者能做的非常有限。患者的自然病程数年到10多年不等，漫长的历程都要依靠贴身照料者，照料者承担了无法想象的负担和痛苦，但很少有人会倾听他们的诉说。

美国的数据提示，83%的照料者提供的是无偿的长期照料服务，而这些照料工作比任何工作都辛苦。因为长年无休，年复一年，无人替代。随着患者病情的加重，照料者的负担也日趋加重。在美国有35%的痴呆患者照料者报告，他们的健康状况变得更差，而非痴呆患者的照料者中只有19%的人会这样。59%的照料者报告，其精神高度紧张。

2017年的调查发现，27%的痴呆患者照料者延误或者不去就诊，很多照料者有病也要扛着，因为他们无法脱身。一项研究发现，痴呆患者入院后1年内，其作为照料者的配偶的死亡率，要高于非痴呆患者入院后其配偶的死亡率。这些照料者，焦虑抑郁的发病率也比一般的人群更高。

这些家庭还会面临财政支出的考验。美国有40%的主要照料责任人认为，他们没有足够的钱买更多的食物。30%的家庭会吃的少一点，为了负担照料相关的费用。即使是在美国，很多家庭也要节衣缩食来面对患者的诸多开销。

他们面临捉襟见肘的财务状况。在照料开始前1年，有60%的照料者是在工作的。当开始照顾痴呆患者以后，57%的有工作的照料者承认，他们有时候需要迟到早退，而非痴呆照料者只有47%。18%的照料者需要减少工作时间，而非痴呆照料者只有13%。2018年，有照料者报告，为痴呆患者而花费的钱是非痴呆患者所需的2倍。

在澳大利亚、英国等发达国家，政府和专业机构会下很大的功夫，对这些家庭的照顾者提供信息、培训和咨询，因为家庭是长期照护的关键角色。澳大利亚有一个政府资助的认知症行为管理咨询服务项目(dbmas)，专门为因行为问题苦恼的家庭照顾者或专业护理人员提供支援——电话热线外加上门辅导。

周炯呼吁，公众应更多关注照料者，因为所有人都可能成为照料者并必定成为被照料者，呼吁有更多的渠道让照料者获得相关资讯、心理支持和更多的政策支持。

谁是这些照料者

●1/3的人年龄超过65岁。

●40%以上的照料者大学本科或以上学历。

●66%的照料者和患者同住。

●超过一半的照料者是患者的儿女。

●大约1/4的照料者上有老，下有小。

●2/3的照料者是女性，而超过1/3的照料者是女儿们。

●11.63%的女性照料者已经照顾患者超过5年。

●女性照料者需要心理支持帮助的比例大大超过男性。其中需要心理咨询的，女性占83%，需要支持性团体的，女性占73%，需要喘息治疗的，女性占71.5%。

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