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全年无休 无人替代 每个照护者都可能是“潜在病人” [复制链接]

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发表于 2019-9-28 05:53:40 |显示全部楼层

对很多家庭来说,一人失智就意味着全家闹翻天。普通家庭照顾者没有机会得到专业的培训和支援,不知如何进行应对和心理调适,就可能陷入关系恶化的泥潭。

浙大二院神经内科副主任医师周炯说,事实上,患者被诊断为痴呆后,作为医者能做的非常有限。患者的自然病程数年到10多年不等,漫长的历程都要依靠贴身照料者,照料者承担了无法想象的负担和痛苦,但很少有人会倾听他们的诉说。

美国的数据提示,83%的照料者提供的是无偿的长期照料服务,而这些照料工作比任何工作都辛苦。因为长年无休,年复一年,无人替代。随着患者病情的加重,照料者的负担也日趋加重。在美国有35%的痴呆患者照料者报告,他们的健康状况变得更差,而非痴呆患者的照料者中只有19%的人会这样。59%的照料者报告,其精神高度紧张。

2017年的调查发现,27%的痴呆患者照料者延误或者不去就诊,很多照料者有病也要扛着,因为他们无法脱身。一项研究发现,痴呆患者入院后1年内,其作为照料者的配偶的死亡率,要高于非痴呆患者入院后其配偶的死亡率。这些照料者,焦虑抑郁的发病率也比一般的人群更高。

这些家庭还会面临财政支出的考验。美国有40%的主要照料责任人认为,他们没有足够的钱买更多的食物。30%的家庭会吃的少一点,为了负担照料相关的费用。即使是在美国,很多家庭也要节衣缩食来面对患者的诸多开销。

他们面临捉襟见肘的财务状况。在照料开始前1年,有60%的照料者是在工作的。当开始照顾痴呆患者以后,57%的有工作的照料者承认,他们有时候需要迟到早退,而非痴呆照料者只有47%。18%的照料者需要减少工作时间,而非痴呆照料者只有13%。2018年,有照料者报告,为痴呆患者而花费的钱是非痴呆患者所需的2倍。

在澳大利亚、英国等发达国家,政府和专业机构会下很大的功夫,对这些家庭的照顾者提供信息、培训和咨询,因为家庭是长期照护的关键角色。澳大利亚有一个政府资助的认知症行为管理咨询服务项目(dbmas),专门为因行为问题苦恼的家庭照顾者或专业护理人员提供支援——电话热线外加上门辅导。

周炯呼吁,公众应更多关注照料者,因为所有人都可能成为照料者并必定成为被照料者,呼吁有更多的渠道让照料者获得相关资讯、心理支持和更多的政策支持。

谁是这些照料者

●1/3的人年龄超过65岁。

●40%以上的照料者大学本科或以上学历。

●66%的照料者和患者同住。

●超过一半的照料者是患者的儿女。

●大约1/4的照料者上有老,下有小。

●2/3的照料者是女性,而超过1/3的照料者是女儿们。

●11.63%的女性照料者已经照顾患者超过5年。

●女性照料者需要心理支持帮助的比例大大超过男性。其中需要心理咨询的,女性占83%,需要支持性团体的,女性占73%,需要喘息治疗的,女性占71.5%。


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发表于 2019-9-28 18:12:50 |显示全部楼层

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发表于 2020-4-17 01:01:46 |显示全部楼层
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